一种无药可治的怪病,以及一场寻求治愈的冒险〖壹〗、一种无药可治的怪病是脆性X综合征，围绕该疾病展开的寻求治愈的冒险包括患者家庭争取早期诊断、全球患者组织与科研力量合作探索治疗方案以及通过公益论坛推动疾病认知与新药研发。具体内容如下：怪病特...